Illustrated by Aleksandra Fedarkova
«Як і всі, я живу на американських гірках з сильних емоцій. Конкретно сьогодні мені боляче через те, що після кількох тижнів завзятої боротьби довелося приспати кішку: у неї відмовили нирки, її стан погіршився через наш переїзд з Києва. Іноді я дозволяю собі сміятися, іноді буквально вию, іноді не можу спати, бо перед очима стоять фотографії вбитих в моїй країні дітей. Все, як у всіх, хто поїхав з України. Єдине, що надає мені сили жити, боротися, допомагати іншим — моя донька», — говорить Нія.
Нія – підприємиця, громадська активістка, а ще мама Єви – дитини з синдромом Ямуара, рідкісною генетичною хворобою, яка є лише у 30 людей у світі. Через хвороби у Єви трапляються сильні епілептичні напади, кожен з них «спалює» частину її мозку і не дозволяє розвиватися. Якість життя Єви залежить від вбудованого в мозок VNS-чіпа, спеціальної дієти, ліків та щоденних занять з реабілітологами.
З того моменту, як Нія дізналася про хворобу дитини, завжди жила «на підвищеній сладності», але навчилася бути щасливою навіть за таких умов. Війна все змінила.
Нія згадує: «23 лютого у мене була власна PR-агенція, салон краси, купа цікавих проєктів, волонтерство і дочка, яка щоденно потребує спеціального догляду. 24 лютого в мене не залишилося нічого, крім відповідальності перед своєю дитиною».
Один з головних викликів – необхідні ліки з медичним канабісом, які можуть пом’якшувати спазми та сильні болі у Єви. Нія та ГО «Пацієнти України» тривалий час боролися за забезпечення цими препаратами хворих на території України. Пошук цих ліків і раніше був викликом, а під час воєнних дій перетворився на завдання, яке майже неможливо розв’язати.
Нія розповідає: «Якщо ти мати дитини з інвалідністю, то під час війни ти у подвійній пастці. Через брак ліків і через брак мобільності. Моя Єва не ходить. Вона важить 20 кілограмів, її візок – ще 25. Щоразу, коли лунає повітряна тривога, мені потрібно на руках спустити їх з 13-ого поверху, а потім знову підняти. Це дуже важко. Крім того, немає можливості систематично займатися в дитиною. А епілепсія – це як пожежа в мозку. Варто пропустити лише кілька занять з реабілітації — і навички, на здобуття яких пішли місяці або навіть роки, втрачаються».
За кілька днів після російського вторгнення Нія вирішила поїхати разом з дитиною спочатку на захід України, а згодом виїхала до Польщі. Паралельно з цим продовжувала волонтерську діяльність: «На самому початку вторгнення у мене, крім турботи про власну дитину, було ще кілька ключових завдань: забезпечення запасом необхідних ліків родин, як не змогли виїхати, та евакуація тих, хто прийняв рішення виїжджати. Ми опрацювали понад 3000 заявок на ліки і змогли передати в Україну запас на 3 місяці. Ще 50 родин ми вивезли у безпечні місця. Здається, що це небагато, але кожен кейс – це виклик, коли йдеться про людину з інвалідністю. Тим паче, про паліативних дітей, яких можна перевозити лише у каретах швидкої допомоги. Кожна врятована дитина – це історія про зусилля цілої команди людей».
В Кракові Нія орендує будинок: для себе з донькою, своїх батьків та ще кількох родичів. Аби знайти його, обдзвонила понад сто ріелторів. Дозвіл на оренду отримала лише тоді, коли подруга з Польщі підписала договір, в якому зобов’язалася прихистити її в разі неплатоспроможності. За польськими законами родину з дитиною не можна виселити за несплату, тож власники квартир шукають додаткових гарантій.
В іншому ж в Польщі досить комфортні умови: «Їжа, одяг – поляки допомагають з усім, і ми за це вдячні. Крім того, тут є спеціалізовані садочки. Тож я можу залишити дочку на кілька годин в безпечному для неї місці і піти працювати. Працювати необхідно, адже соціальні виплати не покривають витрат, необхідних для щоденної реабілітації дитини».
Хоча закон України дозволяє чоловікам, які опікуються дітьми з інвалідністю, виїжджати за кордон разом з жінками, цим правом скористалися не всі. Деякі чоловіки залишитися в Україні, стали до лав збройних сил. Поки вони захищають країну, їхні дружини намагаються подбати про дітей та влаштувати життя на новому місці.
Пошук роботи – зона особливої вразливості українських жінок, чиї діти мають інвалідність. Вони ще більше, ніж інші мами, прив’язані до потреб свої дитини. Вакансії на повний робочий день – на заводі або в магазинах – майже ніколи не підходять. Ідеальним варіантом була б віддалена робота, але більшість жінок, з якими спілкувалися Нія у Польщі, не мають необхідної кваліфікації: в Україні через відсутність системної підтримки людей з інвалідністю вони повністю присвячувати себе догляду за дитиною і не мали можливостей для власного професійного розвитку.
Тож Нія займається тим, що намагається їм допомогти: знаходить корисну інформацію, шукає вакансії, проводить зустрічі. Говорить, що жінки, з якими вона спілкується, сильні, але розгублені. Зазвичай більша частина їхнього життя проходила вдома і оберталися виключно навколо потреб дитини. Тепер, коли вони опинилися в незнайомому середовищі, вони потребують когось, хто б їх підтримав, направив. Пояснив, що роботі контент-менеджера, наприклад, можна навчитися дуже швидко. Підшукав вакансії. Врешті, просто вислухав.
«Найважче – мамам підлітків та дорослих дітей з розладами аутичного спектру, що проявляються в неконтрольованих приступах агресії. Жінки інколи фізично не можуть втримати їх, до хвилювання за дітей додаються сором та публічний осуд», – розповідає Нія.
Додає, що давно визначила для себе, що сенс її життя в тому, аби допомагати іншим і будувати навколо кращий світ. Вона вчиться у доньки витримці та силі, бо Єва веде власну війну за життя майже з моменту народження.
Єва не розмовляє, однак вміє висловлювати різні емоції. Знадобилося три роки занять, аби Єва навчилася посміхатися. Після переїзду з Києва посмішка зникла. Єва важко переживала відсутність знайомого середовища та реабілітологів, які стали її друзями. Допомогли зустрічі з ними онлайн. Це спрацювало: Єва раділа знайомим обличчям і згодом знову почала посміхатися та проявляти цікавість до світу навколо.
Нія говорить: «Для мене вона найкращий символ України: трудолюбива, чуйна та добра. Вірю, що як все закінчиться, Україна так само швидко відновиться».
Матеріал створено за підтримки ГО “Жінки в медіа” та Українського Жіночого Фонду. Відповідальність за зміст інформації несе авторка. Представлена інформація не завжди відображає погляди УЖФ
Дати запису 6 квітня – 15 травня 2022 року.
