Illustrated by Yelyzaveta Berestova
„Girdžiu šūvius. Greitai apsirengiu. Iki rūsio, kur slepiamės, keli žingsniai. Bet kol nueinu tuos kelis žingsnius, man ant pėdų atsiranda edemos. Kai užminu ant jų, oda plyšta. Skausmas sunkiai pakeliamas“, – pasakoja Iryna.
Tokie žmonės kaip Ira vadinami „drugeliais“. Jos odą galima pažeisti vos neatsargiai prisilietus. Ant kūno atsiranda pūslės, kurioms plyšus atsiveria žaizdos – paviršinės arba gilios.
„Pūslinė epidermolizė – tai jau karas“, – sako mergina. Jos kova su reta nepagydoma liga trunka jau 25 metus, tai yra – visą gyvenimą. O dabar jos gyvenimas yra karas kare.
Nuo pat pirmos plataus masto Rusijos įsiveržimo į Ukrainą dienos per kaimą Sumų srityje, kur gyvena Iryna su šeima, be paliovos rieda rusų karinė technika.
„Pro langą matau BUKus, „gradus“, savaeigius artilerijos vienetus, tankus, šarvuotus transporterius. Žemė dreba po kojomis , kai jie važiuoja pro šalį. Rodos neišsilaikysi ant kojų. Pirmas dienas aš tiek verkiau, kad prasidėjo akių uždegimas. Tris dienas negalėjau atsimerkti, vis gėriau vaistus nuo skausmo. Dabar liko paskutinis akių lašų buteliukas. Man nebegalima verkti“, – pasakoja Iryna.
Iš pradžių Rusijos technika tik pravažiuodavo per kaimą. Paskui prasidėjo apšaudymai. Dabar kaime stovi Rusijos blokpostas.
„Dabar ir tylos bijau, ir bet kokio šnaresio. Rusų kariai čia landžioja. Vieniems peršovė langą, kitiems susprogdino tvartą. Šaudė į transformatorių, į dujų vamzdžius. Ačiū Dievui, pas mus į namus nebuvo užėję, mamą būtų ištikęs širdies smūgis, – pasakoja Iryna. – Kito kaimo gyventojas bandė plikomis rankomis sutabdyti tanką, tai jį sušaudė. Iš čia labai sunku ištrūkti.“
Irynos gyvenimas priklauso nuo specialios tvarsliavos, tepalų ir gydomosios mitybos. Žaizdas ant nugaros, rankų ir kojų reikia tvarkyti kasdien. Gauti vaistų nebuvo lengva ir taikiu metu, o dabar – beveik neįmanoma.
„Mes stengiamės taupyti tepalus, bet tada tvarstis prilimpa prie žaizdų. Viską skauda, niežti, ilgiau gyja. Man jau siunčiama humanitarinė pagalba per Retomis ligomis sergančių ligonių fondą. Bet artimiausias pašto skyrius – už 50 km nuo mūsų kaimo. Kas nuvažiuos paimti siuntinio?“
Dėl pažeistų elektros tinklų atsirado elektros tiekimo trikdžiai, tad įtampa šokinėja, name šalta. Perrišti žaizdas užtrunka apie dvi valandas. Anksčiau toms dviem valandoms įjungdavo šildytuvus, bet dabar negalima jungti net kvarcinės lempos, kuri reikalinga perrišimo metu: pavojinga, gali viskas sudegti.
„Labai noriu išvažiuoti. Tačiau man neįmanoma keliauti autobusu ar traukiniu. Ten minios žmonių. Važiuoti tokioje grūstyje – mirtis. Likčiau be odos. O nuosavo automobilio neturime. Net nuvežti mane iš kaimo į Konotopą, iš kur išvažiuoja evakuaciniai reisai – didelė problema ir rizika. Todėl sėdime čia ir laukiame pergalės. Žinoma kad baisu, bet aš laikausi“, – sako Iryna.
Prieš pat karą ji pradėjo tapyti paveikslą. Tapyba – jos hobis. Paveiksle kalnai ir dangus – mėlynas, vaiskus.
„Taip simboliška. Dabar pavasaris, ir norisi juo mėgautis, klausytis paukščių giesmių. Bet vietoj jų girdi „gradus“, – atsidūsta Iryna. – Vasario pabaigoje, Retomis ligomis sergančiųjų dieną, turėjo įvykti mano darbų interneto aukcionas. Tikėjausi surinkti pinigų kelionei į Truskavecą. Man ten labai palengvėja – nieko neskauda nei viduje, nei išorėje. Dabar šie planai žlugo. Galvoju: juk vis vien turiu paveikslus. Vos šiek tiek aprims, parduosiu juos, o pinigus paaukosiu kariuomenei. Juk jie mus saugo.“
Vertimas: Mila Monk
