Illustrated by Yelyzaveta Berestova
«Чую постріли. Швидко збираюсь. До погреба, де ми ховаємось, лиш трохи пройти. За ці кілька кроків до укриття на моїх ступнях з’являються водянки. Коли на них наступаю, то шкіра рветься. Це нестерпно боляче», — каже Ірина.
Таких, як Іра, називають «метеликами». Її шкіру можна легко пошкодити одним необережним доторком. Від цього на тілі з’являються пухирі, які лускають і на місці яких відкриваються рани, поверхневі чи глибокі. «Бульозний епідермоліз — це вже війна», — каже дівчина. Її боротьба з невиліковною рідкісною хворобою триває вже 25 років, тобто все життя. Тепер у неї війна на війні.
З першого ж дня повномасштабного вторгнення Росії в Україну через село в Сумської області, де живе Ірина з родиною, безперервно рухається російська військова техніка.
«Я у вікно бачу БУКи, Гради, САУшки, танки, БТРи. Земля під ногами трясеться, коли вони їдуть. Здається, не встоїш. Перші дні я стільки плакала, що почалося запалення очей. Три дні не могла їх розплющити. Постійно пила знеболювальне. Тепер лишився останній флакончик крапель. Плакати мені більше не можна», — каже Іра.
Спочатку російська техніка просто проїжджала через село. Потім почалися обстріли. Тепер в селі стоїть російський блокпост.
«Зараз і тиші боїшся, і будь-якого шороху. Російські військові тут лазять. Комусь вікно прострелили, комусь сарай підірвали. Стріляли по трансформатору, газових трубах. Слава Богу, до нас у хату вони не приходили. У мами б розрив серця стався, — розповідає Іра. — У селі неподалік місцевий хотів голими руками зупинити танк, так його розстріляли. Вибратися звідси дуже складно».
Життя Іри залежить від спеціальних перев’язувальних матеріалів, мазей і лікувального харчування. Кожного дня рани на спині, руках і ногах треба обробляти. Добути ліки було непросто і в мирний час. А зараз це майже неможливо.
«Ми стараємось економити мазі. Але тоді бинти прилипають до ран. Усе болить, свербить, заживає довше. До мене йде гуманітарна допомога через наш фонд орфанних хворих. Але ж найближче поштове відділення за 50 км від села. Хто поїде за посилкою?»
Через пошкоджені електромережі електрика працює з перебоями, напруга стрибає, в будинку холодно. На перев’язку йде близько двох години. Раніше на цей час вмикали обігрівачі. Але тепер не можна включити навіть кварцеву лампу, яка потрібна під час перев’язок — це небезпечно, все згорить.
«Дуже хочеться виїхати. Але для мене дорога в автобусі та поїзді неможлива. Людей там тьма. Їхати в такому натовпі — це смерть. Без шкіри залишусь. А своєї машини в нас немає. Навіть забрати мене з села в Конотоп, звідки є евакуація, це вже проблема і великий ризик. Тому сидимо тут і ждемо перемоги. Звісно, страшно, але я тримаюсь», — каже Іра.
Напередодні вторгнення вона саме почала розмальовувати картину. Малювання — її хобі. На картині гори і небо — чисте, синє.
«Це так символічно. Зараз весна і хочеться нею насолодитися, почути співи птахів. Але замість того чуєш Гради, — каже Іра. — Наприкінці лютого до Дня орфанних хворих мав відбутися онлайн-аукціон з моїми роботами. Думала, назбираю гроші на поїздку в Трускавець. Мені там стає набагато легше. Нічого не болить ні всередині, ні зовні. Але тепер ці плани обірвалися. І от я думаю: все одно ж маю ці картини. Якщо тільки стане тихіше, то продам їх і віддам кошти армію. Вони ж нас захищають».
