Illustrated by Yelyzaveta Berestova

„Slyším výstřely. Rychle balím věci. Odsud je jen kousek do sklepa, kde se schováváme. Během několika kroků k úkrytu se mi na chodidlech objeví puchýře. Když na ně šlápnu, kůže se roztrhá. Bolí to nesnesitelně,“ říká Iryna. 

Lidem jako Ira se říká „motýli“. Její kůže se může snadno poškodit jedním neopatrným dotykem. Na těle se pak objevují puchýře, které se odlupují a odhalují rány — povrchové nebo hluboké. „Bullózní epidermolýza už je jedná válka,“ říká dívka. Její boj s nevyléčitelným vzácným onemocněním se táhne už 25 let, tedy celý život. Teď má válku ve válce. 

Od prvního dne plnohodnotné ruské invaze na Ukrajinu se vesnicí v Sumské oblasti, kde bydlí Iryna a její rodina, nepřetržitě pohybuje ruská vojenská technika.

„Vidím v okně ‚Buky‘, ‚Grady‘, samohybná děla, tanky, obrněné transportéry. Při jejich jízdě se třese pod nohama zem. Zdá se, že neustojíš. První dny jsem tolik plakala, že se mi zanítily oči. Tři dny jsem je nemohla otevřít. Neustále jsem pila prášky proti bolesti. Teď zbývá poslední flakon kapek. Plakat už nesmím,“ říká Ira.

Ruská vozidla nejprve vesnicí jen projížděla. Pak začalo ostřelování. Nyní je ve vesnici ruské vojenské stanoviště. 

„Teď se bojíš ticha a jakéhokoli šustění. Toulají se tu ruští vojáci. Někomu stříleli do okna, někomu odstřelili kůlnu. Stříleli na transformátor, plynové potrubí. Díky bohu, že nepřišli k nám domů. Mojí matce by puklo srdce,“ povídá Ira. „V nedaleké vesnici chtěl místní člověk zastavit tank holýma rukama, tak byl zastřelen. Je velmi těžké se odsud dostat.“

Život Iry závisí na speciálních obvazech, mastech a lékařské výživě. Rány na zádech, pažích a nohou by se měly ošetřovat každý den. Získat léky nebylo snadné ani v době míru. A nyní je to téměř nemožné. 

„Snažíme se mastmi šetřit. Pak se ale obvazy přilepí na rány. Všechno bolí, svědí, déle se hojí. Mám dostat humanitární pomoc od našeho fondu pro pacienty se vzácným onemocněním. Nejbližší pobočka pošty je ale 50 km od obce. Kdo pojede pro ten balík?“

Kvůli poškozeným elektrickým sítím je přerušovaná elektřina, napětí skáče, v domě je zima. Převaz trvá asi dvě hodiny. Dříve po tu dobu zapínali ohřívače. Ale teď nelze ani zapnout křemennou lampu, kterou potřebují při převazu, — je to nebezpečné, všechno shoří.

„Strašně se mi chce z obce odjet. Ale cestovat autobusem nebo vlakem je pro mě nemožné. Bude tam plno lidí. Cestovat v takovém davu pro mě znamená smrt. Zůstala bych bez kůže. Vlastní auto nemám. I kdyby mě někdo dovezl z vesnice do Konotopu, odkud probíhá evakuace, stejně je to problém a velké riziko. Proto zůstáváme tady a čekáme, až Ukrajina zvítězí. Samozřejmě se bojím, ale držím se,“ říká Ira.

Den před invazí zrovna začala malovat obraz. Malování je její koníček. Na obrazu jsou hory a obloha — jasná, modrá.

„Je to tak symbolické. Teď je jaro a chtěla bych si ho užít, slyšet ptačí zpěvy. Ale místo nich je slyšet ‚Grady‘,“ říká Ira. „Koncem února se měla konat online aukce s mými díly, věnovaná Dnu vzácných onemocnění. Měla jsem v plánu nasbírat peníze pro pobyt v Truskavci. Vždy se mi tam uleví. Nic mě tam nebolí ani v duši, ani v těle. Ten plán teď ale ztroskotal. No a teď si myslím — vždyť mám tyto obrazy. Jakmile se tady všechno trochu uklidní, prodám je a peníze přispěji armádě. Vždyť nás brání.“

Překlad: Marie Kosenko